Сотни тысяч жителей Новой Зеландии проживают с эндометриозом и хронической тазовой болью, сталкиваясь с отменой планов, потерей работы и годами, когда им сообщали, что их страдания — это «нормально».
Теперь мы получили четкую картину, какова эта цена в денежном выражении. Наша недавняя публикация — первая в своём роде в Новой Зеландии — оценивает, что эти условия обходятся в 22,6 миллиарда новозеландских долларов ежегодно.
Важно отметить, что большая часть этой нагрузки не сосредотачивается в клиниках или больницах, а проявляется в рабочей жизни людей. Исключая затраты на лечение, наибольшая экономическая нагрузка — это стоимость невозможности работать.
Скрытая нагрузка
Хроническая тазовая боль (ХТП) и эндометриоз — это отдельные, но тесно связанные состояния, которые являются широко распространёнными, инвалидизирующими и зачастую неправильно понимаемыми.
ХТП, иногда называемая постоянной тазовой болью, представляют собой боль между пупком и верхней частью ног, возникающая регулярно в течение шести месяцев или более.
Приблизительно четверть женщин в Новой Зеландии могут столкнуться с ХТП, возникающей в результате различных заболеваний, таких как синдром болей в мочевом пузыре и синдром раздражённого кишечника, а в некоторых случаях без очевидной структурной причины.
Наиболее распространённая причина — это хроническое воспалительное заболевание, известное как эндометриоз. Оно затрагивает примерно 1 из 7 до 1 из 10 женщин, девочек и лиц, идентифицированных как женщины при рождении, в репродуктивные годы, а также недостаточно признанное число таких случаев во время и после менопаузы.
Это более широко распространено, чем диабет или сердечно-сосудистые заболевания. Его последствия выходят за пределы тазовой или менструальной боли, включая тошноту, усталость и значительное нарушение повседневной жизни.
Тем не менее, эндометриоз остаётся плохо понятым и плохо лечимым. Долгие годы недостаточного финансирования исследований оставили людей в ожидании диагностики на протяжении восьми и более лет, при этом лишь около четверти довольны своим лечением.
Его широко описывают как «скрытое» или «невидимое» заболевание. Многие выглядят вполне здоровыми, однако испытывают сильную и постоянную боль.
Недостаток образования — как среди населения, так и среди клиницистов — в сочетании с продолжаемым табу вокруг менструации заставляет многих думать, что их симптомы нормальны. Часто это сбрасывают со счетов как часть женского опыта, или даже советуют беременеть как единственный «лекарственный» вариант.
Подсчёт настоящих затрат
Для более глубокого понимания экономической нагрузки мы использовали анкету, разработанную Фондом исследований эндометриоза, которая использовалась в нескольких странах, в том числе в Австралии.
Тем не менее, это первый случай, когда данные были проанализированы с использованием детализированной экономической методологии, предназначенной для оценки реальных личных и общественных издержек этих заболеваний.
Мы применили международные доллары (INT$), которые корректируют различия в покупательной способности между странами, что позволяет справедливо сравнивать затраты в разных системах здравоохранения.
При проекции на 34,5-летний рабочий срок, общие потери на человека составляют более 1,9 миллиона INT$ для эндометриоза и 1,5 миллиона для ХТП, что подчеркивает долгосрочные экономические последствия задержек в диагностике и недостаточного лечения.
Как и в международных исследованиях, мы нашли, что большая часть затрат не обусловлена медицинской помощью, такой как визиты к терапевту или процедуры. Вместо этого потеря производительности — вызванная болью и усталостью — заняла ведущую роль.
Эти потери производительности составили около 65% от общей стоимости эндометриоза и 75% от стоимости хронической тазовой боли.
Ещё одним важным выводом стало то, что применение диагностической атрибуции значительно изменило как персонифицированные, так и национальные оценки затрат, что показало, что большая доля экономического бремени, ранее отнесённая к неспецифическим тазовым болям, более точно относится к эндометриозу.
Ценя потерю производительности с самого начала, на уровне отдельных пациентов, мы также выяснили, что косвенные трудовые расходы значительно выше, чем сообщалось в предыдущих «сверху вниз» моделях, которые систематически недооценивали, как сильно эти заболевания вмешиваются в рабочую жизнь.
Что необходимо сделать?
Улучшения в диагностических технологиях, включая ультразвук, и в экспертизе, необходимой для диагностики и управления эндометриозом, теперь позволяют надёжно выявлять определённые формы болезни на сканах.
Предоставление более широкого доступа к этой технологии и к практикам, способным улучшить результаты для людей с эндометриозом и хронической тазовой болью — включая специализированных гинекологов и мультидисциплинарные команды — могло бы значительно сократить задержки в диагностике и, в свою очередь, затраты на здравоохранение.
Тем не менее, в Новой Зеландии по-прежнему существует множество проблем с доступом, которые влияют на то, как люди обращаются за медицинской помощью по поводу эндометриоза и хронической тазовой боли. Эти неравенства продолжают отрицательно сказываться на маргинализированных группах, включая маори и тихоокеанские народы.
Более значительные инвестиции в системы поддержки, особенно на рабочем месте, также могут существенно снизить бремя этих заболеваний.
Поскольку большая часть затрат связана с снижением производительности и потребностью в отпуске по болезни, относительно небольшие изменения, такие как гибкий график работы или возможность работать из дома, могут существенно повлиять.
Тем не менее, эти варианты могут быть неприменимы для всех, особенно для работников, занятых в сферах, таких как здравоохранение.
Наконец, разработка национального плана действий, основанного на новых и актуальных исследованиях — аналогично введённому в Австралии — имеет потенциал изменить жизнь людей с эндометриозом, включая создание специализированных клиник по лечению тазовой боли.
